Deutsche Patientenliga Atemwegserkrankungen - DPLA e.V. 
Die Partner von COPD-Patienten – Nothelfer und selbst betroffen
Wenn Menschen an einer chronisch obstruktiven Bronchitis (COPD) erkrankt sind, ist dies für sie – je nach Schweregrad – mit massiven Einschränkungen und mit einem Verlust an Lebensqualität verbunden. Die körperliche Belastbarkeit wird deutlich herabgesetzt. Beruflicher Tätigkeit kann – je nach Berufsbild – nur noch bedingt oder gar nicht mehr nachgegangen werden. Dies führt möglicherweise zum Verlust einer sinngebenden Aufgabe, auf jeden Fall aber zu einer Kürzung der zur Verfügung stehenden Geldmittel. Die mit der Krankheit verbundene Mobilitätseinschränkung kann, unter Umständen befördert durch eine ungünstige Wohnsituation, die Kranken dazu zwingen, zu Hause zu bleiben und soziale Kontakte aufzugeben. An den Verrichtungen im Haushalt, wie Wäsche waschen, kochen oder staubsaugen, können sie sich nicht mehr oder nur mit Mühe beteiligen. Das morgendliche Waschen und Ankleiden sowie Toilettengänge fallen den COPD-Patienten in fortgeschrittenem Stadium schwer, teilweise benötigen sie auch hierbei Hilfe.
Stets mitbetroffen von diesen Einschränkungen sind die Partner von COPD-Erkrankten. Gegebenenfalls müssen sie den Einkommensausfall durch eigene Erwerbstätigkeit ausgleichen. Die Hausarbeiten bleiben fast ausschließlich an ihnen hängen und auch ansonsten müssen sie den Kranken häufig zur Hand gehen. Hinzu kommen die Sorge und die Hilflosigkeit, mit denen sie die Atemnot und die Verschlechterungen im Krankheitsbild der Partner beobachten. Im Mittelpunkt der Außenwahrnehmung stehen aber nicht sie, sondern die Patienten. Studien haben ergeben, dass die eigene Lebensqualität (abgefragt wurden beispielsweise Zukunftsangst, Depressivität oder Geldsorgen) von den pflegenden Angehörigen häufig als schlechter bewertet wird als von den Kranken selbst.
Beginnend mit diesem einführenden Artikel sollen die Partner von COPD-Betroffenen in der „Luftpost“ jetzt und zukünftig Beachtung finden. Ihre Probleme sollen thematisiert werden, Hilfen sollen aufgezeigt oder Hilfsangebote entwickelt werden. Für die Mitwirkung unserer Leser sind wir offen und dankbar, sei es als Fragen oder Themenwünsche, als Erfahrungsberichte oder auch durch persönliches Engagement, um eine Angehörigengruppe zu gründen. Doch hierzu später mehr.
Einige Gedanken und Grundlagen für diesen Beitrag sind dem Buch „Mein Partner ist krank – und wo bleibe ich?“ entnommen, das von Dr. Susanne Krejsa und Jan-Hinnerk Jacke verfasst wurde und 2007 im Goldegg Verlag, Wien, erschienen ist. In diesem teilweise sehr persönlich formulierten, aber manchmal etwas unstrukturiert wirkendem Buch stehen das Gefühlsleben und das innere Erleben der Angehörigen im Vordergrund.
Probleme im Umgang mit der Erkrankung
Im Rahmen der Patientenveranstaltung „Symposium Lunge 2008“ in Hattingen fand in einem Nebenraum der Workshop „Angehörige von COPD-Patienten treffen sich zum Erfahrungsaustausch“ statt. Gefragt nach den konkreten Sorgen und Problemen, ergab sich bald das Bild, dass die Situation der Angehörigen stark durch ein Gefühl der Hilflosigkeit ihren kranken Partnern und deren Krankheit gegenüber geprägt ist. Eine Frau berichtete, dass ihr Mann fast täglich seine Atemnotanfälle mit dem Ausruf „Jetzt sterb‘ ich!“ kommentiert. „Wie soll ich das einschätzen? Wie soll ich damit umgehen?“, fragte sie in die Runde.
Ganz grundsätzlich muss zunächst gefragt werden, ob denn der jeweilige COPD-Patient medizinisch gut versorgt ist. Hat er den „richtigen“ Arzt? Sympathie reicht hier nicht aus. Hat der Arzt dem Patienten und dem Partner die Krankheit und ihren Verlauf erklärt? Hat er die Wirkunsgweise der Medikamente erläutert? Ist (gegebenenfalls von einer Sprechstundenhilfe) die richtige Handhabe des Inhaltionsgerätes eingeübt worden, wird hier regelmäßig überprüft, ob sich nicht Fehler eingeschlichen haben? Existiert ein Notfallplan? Hat der Arzt auf die Vorzüge des Lungensports hingewiesen? Wenn diese Fragen nicht alle mit „ja“ beantwortet werden können, sollte ernsthaft über den Besuch eines anderen Arztes nachgedacht werden, optimalerweise eines Pneumologen, eines Lungenfacharztes. Ist ein COPD-Betroffener in der Behandlung des „richtigen“ Arztes, wird auch sein Partner beruhigter sein können.
Doch auch die Partner sollten die Medikamente und ihre Wirkunsgweise kennen, um bei einem Atemnotanfall als „Ersthelfer“ richtig reagieren zu können. Die Deutsche Atemwegsliga e.V. hält ein Formular eines COPD-Notfallplans bereit (auch online bei www.atemwegsliga.de unter „Infomaterial“ siehe Flyer 09), in das der Arzt die individuell ausgewählten Medikamente einträgt, die dann inhaliert werden müssen. Dies sind kurz-/schnellwirksame Medikamente, die die Atemwege erweitern (Betamimetika oder Anticholinergika). Die Partner sollten auch beurteilen können, ob die Betroffenen das Medikament richtig inhalieren (Oberkörper gerade, Kopf leicht nach hinten geneigt). Anschließend sollten sie darauf achten, dass die Kranken eine atemerleichternde Körperhaltung einnehmen (Kutschersitz) und bei der Atmung die Lippenbremse einsetzen. Die Telefonnummer des Arztes sollte für den Notfall am Telefon vermerkt oder eingespeichert sein.
Auf dem Workshop für Angehörige in Hattingen beklagte die Frau eines COPD-Kranken dessen Untätigkeit. Sie könne nicht einschätzen, inwiefern sein Herumsitzen durch die Krankheit bedingt sei. In der Tat können den Betroffenen die alltäglichsten und grundsätzlichsten Verrichtungen, wie Körperpflege und Ankleiden, schwer fallen. Doch durch einfache Veränderungen und Maßnahmen können hier ganz leicht Entlastungen für die Kranken und ihre Partner erreicht werden. Im Folgenden werden einige Vorschläge aufgelistet.
Erleichterungen bei der Morgentoilette:
- Die Betroffenen sollten beim Zähneputzen (und Rasieren) auf einem Stuhl sitzen.
- Beim Duschen sollte ein Badehocker verwendet werden.
- Der Duschkopf sollte in der Hand gehalten werden können.
- Wasserzufuhr/-stopp sollte am Duschkopf geregelt werden können (wassersparender Duschkopf).
- Zum Abtrocknen sollte ein Bademantel eingesetzt werden – einfach anziehen.
Günstigere Kleidung verwenden:
- Einengende Kleidung sollte vermieden werden. Männer müssen nicht immer Krawatten tragen.
- Für Frauen sind Socken/Strümpfe günstiger als Strumpfhosen.
- Für Männer sind Hosenträger günstiger als Gürtel.
- Slipper sind besser als Schnürschuhe.
Erleichterungen beim Ankleiden:
- Abends schon sollte die Kleidung für den nächsten Tag bereit gelegt werden.
- Die Betroffenen sollten sich im Sitzen ankleiden.
- Die Unterhose und die Überhose können gemeinsam angezogen werden.
- Beim Anziehen der Schuhe kann ein Schuhlöffel verwendet werden.
Grundsätzlich gilt: Je selbstständiger die Kranken im Alltag sein können, desto entlasteter sind ihre Partner. Größere Selbstständigkeit lässt sich natürlich nicht nur mit den gerade genannten kleinen Tricks erreichen. Sondern auch mit einem Überdenken der Wohnsituation generell:
- Wo liegt die Wohnung? Liegt sie „weit ab vom Schuss“? Gibt es einen eigenen Autostellplatz direkt am Haus? Sind ein Geschäft, eine Gaststätte, eine Parkanlage, eine Bushaltestelle auch für in ihrer Mobiltät eingeschränkte Personen fußläufig erreichbar?
- Befindet sich die Wohnung im Erdgeschoss? Oder gibt es einen Aufzug?
- Wie ist die Wohnung geschnitten? Verläuft sie über mehrere Etagen? Sind wichtige Wohnbereiche wie Bad, Küche und Schlafzimmer weit voneinander entfernt? Gibt es im Bad nur eine Badewanne und keine Dusche?
- Könnte der Kranke durch einen Wohnungswechsel größere Selbstständigkeit erlangen?
Sauerstofflangzeittherapie ermöglicht unter Umständen ebenfalls mehr Eigenständigkeit. Dieses Thema sollte mit dem Arzt besprochen werden. Ein mobiler Flüssigsauerstoffbehälter oder ein mobiler Sauerstoffkonzentrator sind kleine Geräte, die in einer Handtasche über der Schulter getragen werden können. Des Weiteren könnte über Hilfsmittel nachgedacht werden, die den Alltag für die Kranken, und somit auch für die Partner, deutlich vereinfachen können. Dies sind beispielsweise der schon angesprochene Badehocker, ein Toilettenaufsatz, eine Gehhilfe beziehungsweise ein Rollator. Ein Gespräch mit dem Arzt ist auch hier der erste Schritt, da dieser die Geräte später auch verschreiben muss.
In diesem ersten Teil des Beitrags wurde bisher über Maßnahmen gesprochen, die den Alttag von COPD-Kranken und ihren Partnern stabilisieren, neu organisieren und damit erleichtern können. Hierzu kann auch die Nutzung von Hol- und Bringdiensten einzelner Anbieter (beispielsweise Apotheken, Getränke- und Lebensmittelhändler) oder auch „Essen auf Rädern“ beitragen. Es muss aber in diesem Zusammenhang noch gefragt werden, ob denn alle Mehrabeiten, die durch die Krankheit entstanden sind, ausschließlich von den Partnern übernommen werden müssen oder ob es noch weitere Angehörige gibt (Geschwister, Kinder), die mit der Übernahme einiger Aufgaben in die Pflicht genommen werden können. Wenn die Partner der COPD-Patienten selbst älter und/oder gesundheitlich eingeschränkt sind, kann über die Bestellung eines Pflegedienstes, zum Beispiel zur Hilfe beim morgendlichen Ankleiden, nachgedacht werden.
Doch vor allem diese zuletzt genannten Themen werden von den Betroffenen – Kranken und Partnern – möglichst lange – manchmal zu lange – weggeschoben. Doch dieses Wegschieben kann gravierende Konsequenzen haben, die die Partner häufig stärker treffen als die Kranken.
Probleme, die sich für die gesunden Partner ergeben können
Durch das Auftreten einer chronischen Erkrankung, die den Alltag stark und belastend verändert, zerbricht nicht nur die Zukunftsplanung der Erkrankten, sondern auch die ihrer Partner. Vieles ist nun nicht mehr möglich und wird auch nie mehr möglich sein – zumindest nicht gemeinsam als Paar. Die gesunden Partner könnten alles, was sie sich vorgenommen haben, noch erreichen, allerdings alleine oder mit einem anderen, gesunden Partner. So liegt laut einer Studie die Scheidungs- und Trennungsrate bei Paaren mit einem gesunden und einem chronisch kranken Partner auch höher als bei zwei gesunden Partnern. Doch die meisten bleiben in ihrer Beziehung und lassen sich auf die völlig veränderte Paarsituation ein.
Die neuen Aufgaben, die die gesunden Partner übernehmen, werden von diesen in der Regel nicht grundsätzlich als mühevolle Belastungen empfunden. Eine Umfrage ermittelte den „Nutzen“, den „pflegende Angehörige“ durch ihre Rolle gewinnen können. Es wurde eine Steigerung der eigenen Selbstachtung beschrieben, ein Gefühl von Stolz darauf, diese Aufgabe übernommen zu haben und sie bewältigen zu können. Die notwendige starke Strukturierung des Tages wurde positiv bewertet. Zu den kranken Partnern wurde eine wachsende Nähe und Verbundenheit empfunden.
Doch aus dieser hier beschriebenen Identifikation mit der übernommenen Rolle kann eine Gefahr erwachsen. Kurz nach Eintritt der Hilfs- und Pflegebedürftigkeit und in der ersten Phase der Anpassung des Alltags an die Krankheit, ist alles neu und „einzigartig“. Was in der Zukunft geschehen wird, ist nicht bekannt und nicht absehbar. Gerade an diesem Beginn werden häufig Planungsfehler gemacht, die dann später nur schwer korrigiert werden können. Die Aufgabe, die hier für die gesunden Partner definiert wird, ist oft zu groß für sie, eine Überforderung in der Zukunft ist wahrscheinlich. Auch wenn beispielsweise die Wohnung ungünstig ist und die Kranken isoliert, auch wenn die gesunden Partner noch berufstätig sind, überwiegen die – häufig emotionalen – Gründe, an der bestehenden Situation nichts zu verändern, zumal diese beherrschbar scheint. Andere Angehörige werden nicht mit einbezogen, nicht zuletzt, weil von dieser Seite vielleicht kein eigenes Angebot kommt. Und Fremde sollen in die eigene Privatsphäre nicht eindringen.
Verkannt wird häufig bei einer solchen Alltagsgestaltung, dass die Krankheit COPD zwar phasenweise gut zu beherrschen ist, aber akute Verschlechterungen (sogenannte Exazerbationen) jederzeit möglich sind. „Die Exazerbation ist der Herzinfarkt der COPD-Betroffenen“, heißt es. Der Gesamtzustand der Kranken wird sich im Laufe der Jahre daher wahrscheinlich eher verschlechtern als verbessern. Und auch die gesunden Partner verkennen vielleicht, dass sie mit zunehmendem Alter weniger belastbarer und für Krankheiten anfälliger werden.
Wenn die ersten Situationen auftreten, in denen die gesunden Partner überfordert mit der Bewältigung des Alltags sind, ist es von größter Wichtigkeit, dies auch zu erkennen, es ernst zu nehmen und dagegen zu steuern, indem beispielsweise Aufgaben auf andere Schultern verteilt oder in eine altersgerechte Wohnung umgezogen wird. Leider reagieren viele (noch) gesunden Partner jedoch in diesem Augenblick gegenteilig: Sie verstärken Ihren Einsatz, bezichtigen sich selbst nachlässig zu sein und wollen ihre kranken Partner beispielsweise in intimen Situationen nicht an Dritte ausliefern.
Das ernsthafte Störungsbild, das sich hieraus bei den Partnern der Kranken entwickeln kann, heißt „Burnout“, Ausgebrannt-Sein. Der Psychoanalytiker Herbert Freudenberger hat den Burnout in zwölf Stadien beschrieben. Von der oben genannten Situation ausgehend sind dies unter anderem: Vernachlässigung eigener Bedürfnisse, Verdrängung von Konflikten, Umdeutung von Werten (die Aufgabe ist wichtiger als Freunde und Hobbies), Rückzug, Verhaltensänderungen, innere Leere, Depressionen, völlige Burnout-Erschöpfung.
Die Ursache eines Burnouts sind nicht die äußeren Umstände! Die Ursache eines Burnouts ist der falsche Umgang mit äußeren Situationen!
Probleme, die sich in der Partnerschaft ergeben können
Auf dem schon mehrfach erwähnten Workshop für Angehörige in Hattingen sagte eine Frau: „Ich bin eigentlich ein unternehmungslustiger Mensch. Aber wenn ich meinen Mann alleine zu Hause zurücklasse, habe ich ein schlechtes Gewissen.“ Der kranke und der gesunde Partner nehmen in ihrer Beziehung völlig unterschiedliche Rollen ein. Der Gesunde kann seinem Beruf und/oder seinen Hobbies nachgehen, der Kranke muss untätig zu Hause bleiben.
Aus einer solchen Ausgangslage heraus kann sich eine Situation entwickeln, die Familientherapeuten als „Krankheitsfalle“ bezeichnen. Die Kranken setzen ihre Erkrankung als Mittel ein, um ihren Willen durchzusetzen, beispielsweise indem sie den Gesunden – direkt oder subtil – Egoismus vorwerfen. Die Gesunden entwickeln ein Schuldgefühl und lassen sich dadurch manipulieren. Außenstehenden fallen diese Mechanismen häufig eher auf als den Partnern selbst.
In Planung: Gesprächsgruppen von COPD-Angehörigen
Die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. und die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem – COPD Deutschland unterhalten bundesweit zusammen genommen etwa 70 Ortsverbände beziehungsweise regionale Gruppen. Hier können sich erwachsene Patienten mit Atemwegserkrankungen, auch insbesondere an von einer COPD Betroffene, untereinander austauschen und sich durch selbst organisierte Vorträge Wissen über ihre Erkrankung und deren Behandlung aneignen. Die meisten von ihnen werden bei diesen Treffen, die in der Regel monatlich stattfinden, von ihren Partnern begleitet. In beiden Organisationen gibt es in der letzten Zeit nun Überlegungen, zusätzlich zu den Patientengruppen Angehörigengruppen zu gründen, die entweder gleichzeitig in einem separaten Raum oder zu einem anderen Zeitpunkt zusammentreffen.
Die Partner sind keine Anhängsel der Patienten und sie sind auch keine kostenlosen, aber besonders engagierten Pfleger und Versorger ihrer Kranken. Die geplanten Angehörigengruppen sollten auch nicht dem Zweck dienen, die Partner zu noch besserem „Hilfspersonal“ auszubilden. Natürlich liegt es in der Natur der Sache, dass alle am Wohlergehen ihrer jeweiligen Partner interessiert sind und ihren Teil dazu beitragen. Aber wie weiter oben ausgeführt wurde, dient es ursächlich der Verbesserung der Lebensqualität auch der gesunden Partner, wenn sie die COPD-Betroffenen in wirklich fachkundigen ärztlichen Händen wissen, wenn sie das Wissen besitzen, in Atemnotanfällen sicher und ohne Zweifel die ersten Hilfsschritte einzuleiten und wenn das jeweilige Paar gemeinsam Überlegungen anstellen kann, wie das Lebensumfeld besser zu organisieren und einzurichten ist, damit alle Beteiligten Erleichterungen hierdurch erfahren. Maßnahmen in dieser Richtung könnten in Angehörigengruppen erarbeitet werden.
Schwere psychische Erkrankungen, wie das Burnout-Syndrom im fortgeschrittenen Stadium und Depressionen, bedürfen professioneller Betreuung durch Psychologen. Laiengruppen, wie sie hier geplant werden, können hier nicht das ausschließliche Hilfsangebot für diese Betroffenen darstellen. Aber sie können vielleicht verhindern, dass es soweit kommt! Wie gesagt, die Weichen für zukünftige Überforderungen der Angehörigen werden relativ schnell, nachdem der COPD-Betroffene einen Zustand der Hilfs- und Pflegebedürftigkeit erreicht hat, gestellt. Diese falschen und auch die richtigen Weichenstellungen, die auf einer realistischen Einschätzung der Zukunft beruhen, müssten in den Angehörigengruppe besprochen werden, denn dieses Wissen wird in solchen Gruppen in großem Umfang vorhanden sein! Tritt eine Überforderung von Partnern ein, ist es wichtig, dass sie diese als Überforderung erkennen und nicht als Fehler werten. Auch hier können diese Gruppen helfend wirken.
Auch ungute Entwicklungen im Zusammenleben der Partner können in Angehörigengruppen thematisiert werden. Auf der Basis des Vertrauens, dass allen das Wohl des jeweiligen Partners am Herzen liegt, wird es möglich sein, „Krankheitsfallen“ zu vermeiden oder es muss und wird Lösungen geben, die aus ihnen wieder herausführen.
Frank Laschinski, Leichlingen
Dr. rer. pol. Helmut Berck, Mainz
Ehrenvorsitzender der Deutschern Patientenliga Atemwegserkrankungen - DPLA e.V.
